Giornata Internazionale delle malattie rare

La Fondazione Apuliafelix insieme all’ Università di Foggia, AOU, AISMAC, UNIAMO e AMARE Puglia per la celebrazione della Giornata Internazionale delle malattie rare

Su iniziativa dell’AISMAC, Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari

29.02.2020 – ore 19,00 – Auditorium Santa Chiara in Piazza Santa Chiara 1
Una serata dedicata alla riflessione e al cinema d’arte in occasione della giornata tradizionalmente dedicata alla disamina di un tema tra i meno conosciuti dalla cittadinanza. Il motto della giornata sarà “Ripensare cosa significa essere rari”.
La XIII edizione della Giornata delle Malattie Rare quest’anno si dà una prospettiva più ampia: il tema chiave è l’Equità come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, sarà celebrata nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.
Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2019 in Italia i malati rari sono oltre 780 mila ma si stima che possano arrivare a oltre un milione e duecentomila.

L’ Università di Foggia in collaborazione con la Fondazione Apuliafelix, il Circolo di cultura cinematografica Cinemafelix, l’AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari), l’Azienda ospedaliero-universitaria, UNIAMO (la federazione che racchiude tutte le associazioni che si occupano di malattie rare) e la rete di Amare Puglia (che rappresenta i sedicimila ammalati di queste patologie nella sola nostra regione) ha organizzato, per il 29 febbraio, una serata dedicata a questo tema presso l’ Auditorium Santa Chiara con inizio alle ore 19,00.

Dopo i saluti del prof. Giuliano Volpe, presidente della Fondazione Apuliafelix, si affronterà il tema “Malattie rare: lo stato dell’arte della ricerca e degli investimenti economici nel settore”. A parlarne saranno i professori Maurizio Margaglione, ordinario di genetica medica presso i Dipartimenti di Area Medica dell’Università di Foggia e Nicola Faccilongo, ricercatore di economia industriale presso il Dipartimento di Economia.

L’iniziativa è stata promossa da AISMAC, associazione nata il 19 Maggio 2005 per volontà di due persone, Paola e Carlo Celada, che vivono un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l’associazione.
Dopo anni di diagnosi e terapie sbagliate, in presenza di pareri medici discordanti e poco convincenti, difficoltà a reperire informazioni esaurienti e obiettive, smarrimento di fronte alla rarità della malattia, Paola e Carlo capiscono che per superare questi problemi è necessario creare una rete di conoscenze e informazioni perché “solo conoscendo le malattie le si può combattere”, ed è necessario unirsi agli altri malati perché “insieme si è più forti”. Dopo la costituzione formale dell’associazione Paola e Carlo mettono a disposizione la loro esperienza per dare informazioni e sostegno agli altri malati. Con loro c’è un piccolo gruppo di amici che cresce di anno in anno. Tutti i collaboratori dell’associazione sono pazienti o familiari di pazienti. Dell’attività dell’AISMAC parlerà Tommaso Eugenio Campagna, referente AISMAC per il nostro territorio.

Al termine vi saranno interventi ad opera di altre associazioni come l’ ACSI Onlus, relativa alla sarcoidosi, alla sindrome di Williams, RespirarePuglia prima della toccante testimonianza di Maria Pia Mastracchio.

Immediatamente dopo, il pubblico potrà assistere alla visione, su grande schermo, del capolavoro di David Lynch, “The elephant man”, tornato al suo splendore e all’audio originale con sottotitoli in lingua italiana.
Il film è stato prescelto sia perché perfettamente in linea con il tema di quest’anno della valorizzazione delle persone con malattia rara – valorizzazione che non è certo quella prescelta dal personaggio Bytes del film (interpretato dal grande attore inglese, recentemente scomparso, Freddie Jones) - sia perché film dall’altissimo valore artistico e civile, del quale cade quest’anno il quarantennale della sua uscita nelle sale.
Trailer del film: https://www.cinemafelix.com/trailer-della-settimana

Moderano Giuseppe Merla e Tommaso Campagna della Fondazione Apuliafelix.

L’evento è un evento di Terza Missione dell’Università di Foggia ed è stato organizzato nell’ambito del dottorato di ricerca in “Medicina traslazionale e management dei sistemi sanitari” – XXXV ciclo e prevede l’attribuzione di 0,5 cfu per tutti gli studenti iscritti ad un corso di studio di Area Medica e delle Professioni Sanitarie e di Economia.

Mostra il tuo supporto nella campagna internazionale di sensibilizzazione nei confronti delle persone con malattie rare. Scatta una foto e pubblicala sul tuo profilo usando l’hashtag #GiornatadelleMalattieRare cosi ci farai sentire meno soli e più forti.
Per informazioni e prenotazioni sarà possibile contattare il seguente numero: 3204394635; www.cinemafelix.com; www.apuliafelix.org