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Il Comitato 16 Novembre Onlus e VivaLaVita Onlus Puglia,

 

prendono atto del fatto che l'Assessorato al Welfare della Regione Puglia insiste nel voler  stornare:

A)  330.000 euro dai PAI (Piani di Assistenza Individuali) domiciliari per destinarli a 3 centri di ascolto.

B)   200.000 euro come compartecipazione per rette alle R.S.S.A.

C)  330.000 euro per contribuire a Corsi di Formazione per Care Giver.

Cosa dovranno mai ascoltare questi 3 call center se in Puglia ci saranno circa 400 malati di SLA?

Vivono attaccati al telefono questi malati? Non è sufficiente un unico numero verde nazionale?

E dunque, anziché obbligare le ASL Pugliesi ad ottemperare a quanto già previsto dalla delibera Regionale del 2008, si intende soprassedere a tale grave mancanza e  fornire anche un ulteriore strumento economico di azione!

Tutte le ASL Pugliesi, avrebbero dovuto, già da 4 anni, attivare obbligatoriamente una rete SLA ed hanno disatteso questo obbligo, tranne quella Tarantina, fatto molto grave, a parere nostro, e non si sono tenute in alcuna considerazione  le P.U.A. (Porte Uniche di Accesso) nate proprio allo scopo di indirizzare i cittadini e fornire loro tutte le indicazioni necessarie.

330 mila euro per 3 centri  di ascolto, dislocati in maniera poco utile, per altro, sono soldi tolti all'assistenza domiciliare, così come sono soldi tolti all'assistenza domiciliare quelli per inutili corsi di formazione.

Le famiglie vengono formate dagli anestesisti/rianimatori a costo zero ed i corsi possono essere fatti a titolo gratuito dalle ASL, così come già avvenuto per l’ASL di Taranto.

Vedremo come saranno improntati questi corsi di formazione e a quali costi, visto che è possibile insegnare le tecniche di aspirazione in maniera assolutamente gratuita, anzi, è obbligo della ASL dimettere il paziente solo dopo che è  stato formato il familiare care-giver.

Vogliamo sapere questi soldi a chi, materialmente, saranno erogati.

Non abbiamo lottato due anni per vedere disperso anche un solo euro, né per pagare due volte cose che non vengono attivate a seguito di Decreti Regionali, né per pagare, in maniera extra, dei rianimatori che hanno l'obbligo di formare i familiari degli ammalati, tantomeno per ricoverare i nostri ammalati in strutture assolutamente inadatte, né per realizzare fantomatici quanto superflui corsi di formazione dei care giver.

Potremmo essere d’accordo se non avessimo vissuto in prima persona la formazione, a costo zero, e se non sapessimo, molto bene, che gli ammalati, che incontriamo quotidianamente in questo calvario, preferiscono essere assistiti al proprio domicilio e non relegati in un letto, in un ambiente  estraneo, a guardare un soffitto che non regala alcuna emozione, unica cosa che tiene ancora in vita queste PERSONE.

Ma anziché intervenire in maniera più incisiva su quei nuclei familiari in maggiore difficoltà, come da noi suggerito, si preferisce prendere la via più breve: 3 mesi, tempo massimo, di soggiorno in RSSA.

Un soggiorno di 3 mesi in una RSSA sarà solo uno spreco di denaro perché l'ammalato morirà prima del rientro a casa e se non lo farà lui, lo farà chi lo assiste!

Tanto per farVi capire di cosa parliamo:

http://www.ilmessaggero.it/marche/la_tragedia/notizie/212730.shtml

Avviamo questa prima fase con occhio molto critico ed aspettiamo di essere ragguagliati su tutto.
Sarà piacere nostro e degli ammalati che rappresentiamo fare un passo indietro se le nostre perplessità non troveranno riscontro nell'applicazione del progetto.

Perplessità che oggi accompagnano questo avvio sperimentale che avrà un seguito visto che il Comitato 16 Novembre Onlus e VivaLaVita Onlus Puglia, sono riusciti ad ottenere la prosecuzione del finanziamento e non solo per gli ammalati di SLA ma per tutte le “persone gravemente non autosufficienti” (Spending Review 6 luglio 2012, art. 23 comma 8).

Chiediamo infine che questi soldi, non sottoposti ad alcun vincolo e già nella disponibilità della Regione, vengano assegnati alle famiglie con la massima sollecitudine.

Distinti Saluti

Mariangela Lamanna

Vice-Presidente Comitato16 Novembre Onlus

Giovanni Longo

Presidente VivaLaVita Puglia Onlus

Resp. Ufficio Stampa

VivaLaVita Puglia Onlus

Nico Baratta